“Ik weet niet hoelang ik nog leef. Dat hangt af van mijn longen, en of ik op tijd een nieuw setje krijg.”

Vrienden van jouw leeftijd werken allemaal. Waar sta jij ’s ochtends voor op? 

“Mijn voldoening haal ik uit heel simpele dingen: het huis schoon houden of boodschappen doen. Als ik vier keer op en neer naar de wasmachine op zolder ben gelopen, dan heb ik voor mijn gevoel keihard gewerkt. Zo moe ben ik dan ’s avonds.

Mijn moeder herkende het drie weken na mijn geboorte. Mijn oudste zus Joke is al overleden aan taaislijmziekte. Werken, zelfs een paar uur per week, is nu te veel. Bovendien is het alleen maar leuk als je je erin kan verliezen. Dat kan niet meer.

Ik leef bij de dag. Ik probeer het zo lang mogelijk te houden zoals het nu is. De artsen staan versteld van wat ik met mijn vijfentwintig procent longfunctie nog doe. Dat geeft me een kick. Mijn lat ligt zo hoog als het kan, er gaan weinig dagen voorbij dat ik niets heb uitgevoerd. Bij mij kan het namelijk zomaar ineens over zijn, door een stevige griep of zo.

Ik heb mijzelf en mijn grenzen wel leren kennen, door schade en schande. Ik doe alleen nog kleinere klussen waarvan ik weet dat ik het einddoel kan halen. Mijn beperkingen heb ik aanvaard, ik moet wel. Maar ik kan niet zeggen dat ik ze heb geaccepteerd. Ik wil dit liever niet natuurlijk.”

Wat betekende werk voor jou?

“Ik heb enorm genoten van tien jaar fulltime werken. Dat me dat is gelukt, daar ben ik trots op. Ik stond vol in het bedrijfsleven. Het ging allemaal zo lekker! Bizar eigenlijk, ik heb nooit een sollicitatiebrief geschreven. Ik ben erin gerold, na twee maanden in een vakantiebaantje kreeg ik een vast contract aangeboden. Mooi bedrijf! De klanten kwamen als vanzelf, door het persoonlijke gesprek en het meedenken. Dat contact en mensen verder kunnen helpen, dat mis ik.

Als je hart voor de zaak had, kreeg je de ruimte. De eigenaar liet je fouten maken, omdat je daar veel meer van leert. In het begin was ik niet overtuigd genoeg van mijzelf. Later had ik zo veel ervaring dat ik die ruimte wel durfde in te vullen. Ik voelde me er helemaal thuis, het paste me als een jas. Lekker kneuteren met zijn allen, zo noemden wij dat.”

Je blijft altijd positief, wat er ook gebeurt. Wat geeft je kracht?

“Ik kies bewuster, kies voor mijzelf. Ik ben een ander mens geworden. Ik doe geen concessies meer, daarin ben ik heel overtuigd. De tijd is me daarvoor te kostbaar. Ik kan heel slecht tegen mensen die gevangen zitten in hun baan. Zoek dan wat anders. Doe wat je leuk vindt. Ik ben echt iedere dag met heel veel plezier naar mijn werk gegaan. Je moet geen genoegen nemen met minder. Werken is geweldig!

Met leren ben ik niet meer bezig, daar heb ik de energie niet voor. Het rotsvast kunnen vertrouwen op iedereen die dichtbij staat, dat maakt mij blij. Ik leef voor die liefde.”

“Mijn ambitie is de dag goed doorkomen.”

 

CV NICO VAN DER MEIJ
1979 Geboren in Katwijk
1985 Oudste zus Joke overlijdt aan CF
1995 Meao Bank en Verzekeringswezen
1999 Teeuwen Verzekeringen
2009 Arbeidsongeschikt
2013 Interview over uitblinken
2014 Start blog #opwegnaarnieuwelongen
2014 Start opnames ‘Deel je leven’ met Joris Linssen
2014 Nieuwe longen

Nawoord: Op 21 december 2014 kreeg Nico het mooiste, grootste en meest waardevolle cadeau denkbaar: nieuwe longen! Anno 2017 gaat het nog steeds heel erg goed met hem.

Op ncfs.nl kun je meer informatie vinden over cystic fibrosis en donateur worden. Op donorregister.nl kun je als orgaandonor registreren.

© Ineke Walravens